【鏡相人間2018】博士的難題 腦麻數學博士孫家梁的故事

https://www.mirrormedia.mg/story/20180125pol020

罹患重度腦性麻痺的孫嘉梁,9歲才學會寫字,他無法翻書、寫筆記,說話困難,行動也不方便,卻仍努力求學。他是建國中學榜首、台大數學研究所第1名畢業、美國德州Austin大學數學博士,現為中研院數學所研究學者。

孫嘉梁說數學是一座高塔,一般人在1樓,他在20樓。他以數學語言描述眼中的世界,以邏輯思維談社會議題;坦然談自己的生命經歷時,終於碰觸到那些解不開的難題…

無聲的辦公室裡,孫嘉梁獨自對著電腦思考,讀論文,那情景看起來有點寂寞。桌上有一疊手寫的數學草稿,而牆上掛著一塊黑板,上頭密密麻麻都是公式,每一行都像一則加密訊號,只有他能解讀。

 

孤處數學世界的高塔

37歲的孫嘉梁,7年前自美國德州Austin大學取得博士學位返台,現在是中研院數學所研究學者。專長領域是「丟番圖幾何」,這個領域的核心問題,是描述多項式聯立方程組的有理數解集合,讓數學家花了3個世紀才解開的「費馬最後定理」,是該領域著名的成果。

重度的腦性麻痺,讓孫嘉梁無法順利操控自己的身體,他無法拿杯子,喝水必須用吸管;站立需要扶持,很勉強才能走幾步;說話吃力,臉部因此扭曲。當我聽不懂他的話語時,他會用手機搭配無線鍵盤打字,或用隨身攜帶的讀字板,上頭有注音符號、英文字母,可以用手指慢慢指出:「ㄕㄨ ㄒㄩㄝ。」

談數學,他眼睛亮著,彷彿看著高處:「那是一座一百樓的高塔,一般人在一樓,而我在20樓。」去年在法國期刊發表論文,問他題目內容是什麼?「都是行話,說了你也不懂。」他笑了笑,不是驕傲,而是日常溝通都已如此艱難了,何況是艱澀的數學難題?

孫嘉梁時常出門參加各種社會運動,他戴的帽子,於去年到新加坡參加研討會時購得,他稱為「潮帽」。
他求學路上的努力,一直都是社會大眾注目焦點。國中時,3位市議員為他舉辦公聽會,高中聯考延長了身障學生的作答時間,他得以全力發揮,以北區榜首之姿,考上建國中學。高二越級考上清大數學系,高三透過推薦甄試、申請入學,錄取台大數學系與資工系。「我高中的導師還以斷絕師生關係威脅,逼我讀資工。」那時,大家都擔憂他的未來,認為讀資工系容易找工作。

但抽象的數學世界,令他深深著迷,選擇了數學、資工雙主修畢業。這期間花費大量的時間與體力,寫作業、程式,右手終於因為過度使用而「報廢了」,大學畢業,他更確定要走純思考的數學路。2005年,台大數學研究所第一名畢業,同年考取公費留學。2006年,獲K氏台灣青年科學獎。

孫嘉梁無法翻書、寫筆記,上課全靠記憶力,但他從不認為自己聰明,甚至曾認為自己沒能力專研數學的奧祕。不過能從事研究工作,他感到滿足:「20樓的風景就很好了。」又說:「欣賞風景,需要門票,門票是你也能製造一些風景。」他把產出學術論文比喻為製造風景,令人好奇,他眼中的世界是什麼樣子?

 

現實中的愛情是難題

「我常觀察人群。假設有一個舞池,你該怎麼知道,是男人比較多,還是女人?」一個一個數?當然不是這種笨方法,他說:「給他們音樂,一男一女配對跳舞,看最後誰落單,就知道了。」這是一種數學思考。他說:「有時候你不需要明確的數字。」

描述世界,詩人用文字,畫家用色彩、筆觸,而孫嘉梁用數學。他特別喜歡用數學語言描述愛情,向我解析五月天〈純真〉這首歌的歌詞。「如果把情愛關係比喻為一個複變函數,那男主角以為女主角單身,就是以為該函數具備全純,但可惜不是。」「在數學上,『全純』是一種關於『平滑』的性質,而不滿足平滑性質的地方稱為『奇異點』。『奇異點』這個詞正好跟歌詞中的『流星劃過』相呼應。」見我一臉困惑,直接問我:「你會不會覺得我在唬爛?」

孫嘉梁的高中作文,題目:最愛。雖然寫字緩慢而困難,筆劃扭曲,但對孫嘉梁來說,能夠完成,就有一股成就感。

他的狀態與物理學家霍金相似,但不喜歡別人把他比喻為霍金。他認為自己沒霍金聰明,也不像霍金有那麼多段愛情,「我就是我自己。」

與孫嘉梁相處,感覺他像個大男孩,偶爾會因為他身障的笨拙,自以為優越,忘了他的頭腦能運算複雜難題,也很難意識到他的內在,已經是一個成熟的男性。雖然他也有性需求,但仍未考慮申請手天使的服務,他說:「身障者的性,不應該簡化到只是需求。愛,很重要。」

他目前單身,有過二段戀愛。第一段在大二時結束,因為女友身邊的親友不贊成,在壓迫下分手。至於第二段,則在前年結束。談起感情,他表情暗了,只簡短回應:「往事。」

愛情是難題。他不告訴我細節,只談戀愛交友的困擾。認識女孩,多是透過網路。但生活上家人無微不至的照顧,反而難有自己的空間與隱私,不能隨心所欲邀請朋友到家中玩。與女友出門,往往被當成是看護與被照顧者的關係。

 

求學過程坎坷受歧視

目前住在中和老家的1樓,家人為他改建裝修,有著刷卡感應的自動門。晚間10點,是他聘請的個人助理來幫他梳洗的時間。睡前復健,是必要的功課。他還是嬰兒時,就開始復健。孫媽媽在旁提醒他的姿勢端正與否。談到上學前的黑暗期,孫媽媽就掉淚:「我覺得這對他不公平。」

孫嘉梁出生時,因為醫生以產鉗接生失誤,產道缺氧,腦部因此受損,醫院辯稱是水腦症,一輩子都是植物人,並表示可以幫忙「處理掉」。孫媽媽說:「那時不知道該怎麼辦,只好去算命,算出來的結果是『腦筋很好,神經不好』。」她回到醫院,隔著玻璃看著孩子,母愛的直覺,讓她相信孩子是有希望的,決定抱回家。

「抱他的身體,是硬的,雙手握拳張不開,二隻手臂一直開著,合不起來,不會坐,也不會爬。」但對孫嘉梁說話,有反應,會笑,「他的眼神敏銳,會追聲音的來源。」孫媽媽說。孫嘉梁2歲進行智力測驗,是4歲的智商,而4歲時,是8歲的智商,已能背出九九乘法。這讓家人在無助的黑暗中,看見了希望的微光。

為了不造成家中的經濟負擔,孫嘉梁考取公費補助留學,4年就完成了博士論文。(孫嘉梁提供)

睡前復建是必要的功課。孫嘉梁(左)努力挺直脊椎,而孫媽媽(右)在旁叮嚀姿勢的端正與否。

為了不造成家中的經濟負擔,孫嘉梁考取公費補助留學,4年就完成了博士論文。(孫嘉梁提供)

睡前復建是必要的功課。孫嘉梁(左)努力挺直脊椎,而孫媽媽(右)在旁叮嚀姿勢的端正與否。

求學是難題。孫嘉梁行動、表達都有障礙,當年台灣的教育環境對身障者不友善,許多學校怕麻煩拒收,在醫生建議下,先是到屏東勝利之家學習使用電腦,之後因為台北河堤國小的女校長林惠真,秉持每個孩子都有受教的權利,孫嘉梁得以入學,從小學三年級讀起。

小學五年級時,他在學校裡因為腦麻的走姿,而被妹妹的同學嘲笑是智障,當時小學二年級的妹妹馬上挺身護衛哥哥,說:「他才不是智障,他數學都考100分。」

當年的高中老師謝芬蘭說:「孫嘉梁跟媽媽都很勇敢,求學的過程一直在戰鬥。他的努力因此成為話題。」建中學生壓力大,有些學生如果態度消沉,孫嘉梁的導師便會將這些學生的座位,安排在孫嘉梁周圍,旁觀他克服艱困的毅力,很難不受感動,往往有激勵的效果。

孫嘉梁的高中作文,題目:最愛。雖然寫字緩慢而困難,筆劃扭曲,但對孫嘉梁來說,能夠完成,就有一股成就感。

孫嘉梁的高中作文,題目:最愛。雖然寫字緩慢而困難,筆劃扭曲,但對孫嘉梁來說,能夠完成,就有一股成就感。

大二前的孫嘉梁,上下課都由爸媽接送,這時因為雙主修,常常與同學討論到很晚,回家時間不定,為了減低媽媽的辛勞,他開始獨自出門。孫媽媽說:「他第一次出門,爸爸很緊張,一路跟著他到頂溪站,看他進站後,飛車到公館站,見他順利進校門,才安心。」

 

嘗試獨立生活不順利

孫嘉梁關注社會議題,臉書時常發文表示意見,有股悍氣。他參加議題性的台大社團如:大陸社、濁水溪社。一方面因為自己身障者的身分,自然特別關注弱勢者權益,另一方面,是寂寞。

學術研究的生活頗為枯燥,過去孫嘉梁將心力都放在課業上,朋友不多,現在積極參加社會運動,算是社交,也能擴展視野。同是重度腦麻患者的好友劉哲彰說:「他對公共議題有很大的熱忱以及理想,但他的社會經驗少,個性太單純了。」

星期日,我跟著孫嘉梁參加移工遊行,入捷運站時,無障礙斜坡像一個髮夾彎,沒拿捏好角度,他的車頭重重撞上護欄,一旁的路人嚇到,關心了一下,但他的表情像是平常事,回正,倒退,再入彎。

進月台時,簡單的嗶卡動作,一般人只要1秒,但孫嘉梁卻要花上1分鐘。他9歲才會寫字,寫1個字的時間,是常人的4倍;說1句話,是5倍;穿衣服,是10倍;敲鍵盤打1篇文章,是100倍。這是他的時間公式。

不畏烈陽,孫嘉梁(右)參加移工遊行,與一群身障者朋友們在凱道上聽演講。

孫嘉梁無法拿杯子,喝水全靠一根吸管。

遊行隊伍從勞動部出發,於總統府前的凱達格蘭大道集結。6年前,孫嘉梁與一群身障朋友,在這裡發表自立生活宣言。美國讀書時,他接觸了自立生活的概念:「不論是多麼重度的身心障礙者,都有權利過著自我選擇、自我決定、自我負責的自主生活。」他決定住在台大宿舍獨立生活,然而過程並不順利。

生活沒有公式,1年多的獨立生活實驗,有許多無解的難題。關門鎖門,必須找人幫忙。穿衣服褲子,要半小時。他曾經坐在馬桶上,自己洗了1小時的澡,弄得筋疲力竭,不但洗不乾淨,還失去洗澡放鬆身心的目的。雖然可以聘請生活助理,但他需要幫助的時間是零碎的,聘雇不易,若轉為長期、長時間的聘雇,則花費甚巨,半夜若無人幫忙如廁,就必須憋尿,他說:「當基本需求都無法滿足時,談什麼人的尊嚴?」

 

難以穿越寂寞的時空

談到參加移工遊行的原因,孫嘉梁說:「政府沒有適當配套,讓很多需要照顧的家庭,因為沒辦法負擔龐大費用,只好用最小的成本雇用,外籍移工的勞動條件受到剝削,這造成弱弱相殘的現象。」

遊行活動的最後,是將紙飛機射向布幕上的肖像,抗議政府沒有實現當初的承諾。孫嘉梁的手,沒辦法射紙飛機,選擇開代步車衝撞布幕。這讓我們嚇了一跳,連忙問他為什麼?他說:「抗議,需要行動,才能被看見。」

晚間道別,我看著孫嘉梁花了6秒,才按到捷運電梯,進電梯時,他像是進入另一個時空。這才想起,他參加各種活動,總是一個人前去,一個人離開,雖然大家都認識他,願意傾聽他慢速的話語,但畢竟無法長談,相處,像是隔著一層玻璃。

寂寞,會不會是最大的難題?